La ansiedad en mujeres autistas de 14 a 21 años: un estudio cualitativo

The anxiety in autistic women between 14 and 21 years old: A qualitative study


Andrea Mesones-Rosemberg
Equipo de Investigaciones de Trastornos en Autismohttps://orcid.org/0000-0003-3761-7701
DOI: https://doi.org/10.36955/RIULCB.2022v9n2.009
Esta obra está bajo licencia internacional Creative Commons Reconocimiento 4.0
Recibido: 03/01/2022 Revisado: 31/03/2022 Aceptado: 25/05/2022 Publicado: 01/07/2022

Resumen.
Se realizó una investigación en población femenina autista, que tuvo como propósito explorar y describir como viven la ansiedad las mujeres autistas. Para ello se buscó mostrar cómo la experimentan, identificar los desencadenantes y las estrategias de afrontamiento que utilizan para sobrellevarla. La investigación es de enfoque cualitativo con alcance exploratorio y descriptivo; además sigue un método fenomenológico para destacar la experiencia de las mujeres entrevistadas. La muestra utilizada fueron 10 mujeres dentro de la Condición del Espectro Autista entre 14 y 21 años. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semi estructuradas. Los resultados evidenciaron como fuentes de ansiedad los cambios no anticipados, la sobredemanda, las redes sociales, entre otros. Por otro lado, la experiencia de la ansiedad en las mujeres autistas es diversa, con manifestaciones típicas y atípicas de la ansiedad, dentro de esta última surgieron componentes comunes cómo: el camuflaje, la autoexigencia y las estereotipias. El impacto de la ansiedad afecta en sus relaciones personales y en la ejecución de sus actividades cotidianas. Por último, algunas de las estrategias de afrontamiento fueron: las actividades relacionadas a sus intereses, movimientos y desplazamientos de regulación, sus redes de apoyo y acciones de anticipación para situaciones específicas.
Palabras claves: Autismo, mujeres autistas, ansiedad, camuflaje.

Abstract.
An investigation was carried out in an autistic female population, that explores and describes how autistic women live anxiety. In order to accomplish this, the objectives of the research aim to present how does they experience it, their triggers and their coping strategies. The research has a qualitative approach, with an exploratory and descriptive scope following a phenomenological method and specially giving the relevance to the experiences of the interviewed women. The sample used was composed of women within the Autistic Spectrum Condition between 14 and 21 years old while the data was gathered through semi structured interviews. The results showed that the triggers of anxiety found were the unexpected changes, the overdemand, the social media and others. The anxiety experience in autistic women involves typical and atypical manifestations; within atypical manifestations, common components emerged like camouflage, self-demand and stereotypes. The impact of the anxiety affects in their personal relationships and the execution of their daily activities. this was linked with the limitation that anxiety brings to their daily activities. Finally, some of the coping strategies found were activities related to their interests, regulation movements, support network and anticipation actions for specific situations.
Keywords: Autism, autistic women, anxiety, camouflage
 
Introducción
La condición del espectro autista (de ahora en adelante CEA o “el autismo”) se está haciendo cada vez más visible y De igual forma, aspectos que antes no eran considerados en los estudios y atenciones de las personas autistas. Dentro de estos aspectos, uno muy relevante para la calidad de vida de las personas autistas es la ansiedad (Bargiela et al., 2016), siendo un 39 a 50 % de la población autista joven en general la que atraviesa ansiedad en sus vidas (Kerns y Kendall, 2013). Además, es importante considerar que existe un déficit de los profesionales de salud para diferenciar los síntomas de las dificultades emocionales coocurrentes con los síntomas del autismo (Paula, 2015). Si bien ya se vienen haciendo esfuerzos para comprender y atender esta necesidad en la población autista, la investigación presentada es la primera en explorar este tema de forma específica en las mujeres autistas. Las mujeres autistas han sido a lo largo del tiempo una población invisibilizada, según Lai, Baron-Cohen y Buxbaum (2015) las mujeres autistas pueden haber pasado desapercibidas y por ende han sido poco representadas a todo nivel: educativo, clínico, de investigación; debido a que la mayor parte de la literatura sobre esta condición está basada en la comprensión del autismo según las características del sexo masculino.

Con respecto a las cifras en el Perú hay que considerar que existe una gran brecha de conocimiento sobre el autismo en el país y que de las pocas investigaciones que existen, la mayoría, se han realizado tomando como muestra principalmente a los cuidadores de las personas autistas (Arphi et al., 2017; Bordo, 2017; Verán, 2011). En contraposición, en esta investigación la principal fuente de información fue la opinión, visión y lucha de las personas autistas en primera persona, de esta misma fuente deviene el tema de investigación pues el 2016 Cusack y Sterry encontraron como 4to lugar de prioridad en investigación sobre autismo la pregunta: ¿Qué intervenciones reducen la ansiedad en las personas autistas?; así como la exigencia de la comunidad autista en realizar investigaciones que partan desde las descripciones en primera persona debido a la mirada capacitista que se suele tener hacia ellos. Cabe mencionar que a lo largo de la investigación se utilizó la terminología que es más aceptada por parte de la comunidad autista; hablaremos de personas autistas y no con autismo y también se hará referencia a la condición del espectro autista y no a un trastorno (Baron-Cohen, 2015; Kenny et al., 2015). Siguiendo con ello, el método de estudio empleado, también priorizó la voz de las personas autistas y se procuró mantener de la forma más fidedigna posible el método fenomenológico en la recolección de información.

En cuanto a la literatura previa que enlaza estos dos diagnósticos, la ansiedad y el autismo, existe un amplio debate sobre la relación que estos podrían tener. Actualmente, se discute si se puede considerar una comorbilidad, una coocurrencia o una manifestación atípica de la ansiedad en el autismo (Paula, I., 2015; Kerns et al., 2014). Antes de revisar los resultados de esta investigación es interesante comparar estos con los desencadenantes de la ansiedad previamente encontrados como frecuentes en la población autista a través de diversos estudios de población separadas principalmente por rangos de edad y por tipo de informantes. Dentro de dichas estas investigaciones se encontraron, por ejemplo: los estímulos sensoriales, cambios inesperados, el tener que tomar decisiones, el participar de conversaciones, las preguntas ambiguas y abiertas, entre otros factores (Trembath et al., 2012; Ozsivadjian et al., 2012).

Específicamente sobre la ansiedad en las mujeres autistas, se ha encontrado la alta prevalencia de ansiedad en ellas y que esta se suele disminuir en la adultez temprana, que es justamente la mitad de la población que se investiga en el estudio presentado (Gotham, Brunswasser y Lord (2015). En otro caso, las participantes describieron sus necesidades como fluctuantes pues hay días en los que ellas son capaces de enmascarar sus dificultades y parecer normales para poder cumplir con sus responsabilidades diarias, pero hay otros días en los que requieren más apoyo a causa de la ansiedad y otros problemas de salud mental; siendo esta variabilidad poco comprendida e invalidada por los profesionales en los que buscan un soporte (Tint y Weiss, 2017).

Materiales y Métodos
La población de estudio estuvo conformada por 10 mujeres adolescentes y adultas jóvenes que se encuentran dentro de la condición del espectro autista en un rango entre los 14 a los 21 años de edad. Como criterio de inclusión, las participantes debían tener un informe diagnóstico que indicara que se encuentran dentro del Trastorno del Espectro Autista, en un nivel 1 según la clasificación del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM 5); lo que antes se llamaba Síndrome de Asperger, Autismo de alto funcionamiento o Autismo leve. Como criterio de exclusión se consideró que las participantes cuenten con otro diagnóstico psicopatológico; que no sea el TEA o un trastorno de ansiedad.

Las mujeres entrevistadas vivían en zonas urbanas de la ciudad de Lima-Perú, la mitad de ellas vivían con ambos padres y un hermano/a y la otra mitad vivían solo con sus padres o con más familiares. Acerca de su nivel de educación, la mitad de ellas aún se encontraba asistiendo al colegio y la otra mitad estaba cursando una carrera de educación superior, dentro de las cuales se encontraban las carreras de: animación digital, ingeniería de sistemas, medicina veterinaria y zootécnica y sociología. Al preguntar sobre el tiempo con el que cuentan con su diagnóstico, 3 de ellas mencionaron que lo conocían hace menos de 1 año, 4 de ellas entre 1 a 3 años, 2 de ellas entre 4 y 6 años y solo 1 lo conocía hacía más de 6 años. Con respecto a la atención sobre su salud mental, 8 de ellas se encontraban llevando intervención psicológica enfocada en las características y dificultades que surgían por el diagnóstico de autismo y 4 de ellas se encontraban tomando medicación.

Un aspecto muy importante en esta investigación es el cuidado en el manejo de la presentación de información, procurando mantener de la forma más fidedigna posible la experiencia personal de las personas entrevistadas, tal como lo indica el método fenomenológico y exige la comunidad autista. A demás de este método, se debe considerar que se siguió un enfoque cualitativo, con un alcance exploratorio y descriptivo.

Para la recolección de datos se utilizó una ficha de datos personales y una entrevista semi estructurada. La ficha de datos personales permitió recabar información de base para la contextualización de la persona entrevistada. Las entrevistas, se basaron en una guía de preguntas que siguen temas ya establecidos de manera consistente y sistemática; sin embargo, durante la entrevista se podrían añadir preguntas que permitieran profundizar o aclarar algún tema. Este tipo de entrevista permitió descubrir aspectos que las personas no manifiestan con facilidad y que las entrevistadas brinden sus respuestas en sus propias palabras (Corbetta, 2007; Katayama, 2014; Qu y Dumay, 2011).

Para el análisis de datos, esta investigación utilizó el procedimiento práctico para la categorización propuesto por Martínez (2013). Se transcribió la información recolectada a través de las grabaciones de audio de las entrevistas. Los contenidos se dividieron según los temas tratados a través de claves de color en el texto impreso., Finalmente, se categorizó mediante un término o expresión breve que muestre la idea central de la categoría, después se pasó a establecer las subcategorías necesarias.

Los resultados se presentaron a través de la descripción de cada entrevistada sobre: la experiencia de la ansiedad, los desencadenantes de la ansiedad y el afrontamiento frente a la ansiedad. De esta forma se puede notar la individualidad de la vivencia de la ansiedad de cada persona y percibir cómo esta es experimentada en su día a día y en el contexto de la entrevista. Tal y como menciona Willig (2013), en el desarrollo del método fenomenológico de una investigación lo más importante es mantener de la forma más fidedigna la experiencia de la persona o el grupo de personas entrevistadas en la narración de los resultados. Puedo comentar que este fue uno de los aspectos más complicados de mantener en la investigación, pues son pocas las investigaciones fenomenológicas y que narran los resultados de forma individual, las que se toman como válidas por contrastarlo con la objetividad que deben mantener las investigaciones; sin embargo, en el caso de la población para la cuál se realiza la investigación sea hace evidente la importancia de mantener el carácter individual al transmitir los resultados encontrados.

Mensaje base del activismo autista: “Nada sobre nosotros sin nosotros”

Resultados y Discusión
En la totalidad de las mujeres autistas entrevistadas la experiencia de la ansiedad es percibida como una situación incontrolable y/o de incertidumbre. Al describirla, seis participantes la refieren de forma breve y con una emoción única y tres lo encuentran difícil el poder definirlo y lo explican a través de diversas emociones o comparaciones. Por ejemplo, Adi dice: "una persona se siente triste o enojada o preocupada, de hecho, todo lo que siente, los sentimientos negativos… por el estrés o la ira". Es importante mencionar que lo incontrolable lo perciben desde la dificultad para poder afrontar situaciones o por la incertidumbre o falta de información sobre una experiencia. Por ejemplo, Merita menciona: "no sabe qué es lo que va a pasar exactamente, como que quieres saber algo así y se desespera… más cuando son hechos negativos". Durante el contexto de las entrevistas y en la narración de sus vivencias se observa cómo en muchas participantes los movimientos estereotipados son un aviso que les permite notar que están ansiosas; por ejemplo: Ad menciona que ella: "entrelazar mis dedos rápidamente", lo  que fue observado en el contexto de la entrevista.

Con respecto a la evaluación de funciones fisiológicas, se reportan síntomas a nivel digestivo y respiratorio se encontraron síntomas asociados de actividad e inactividad como estreñimiento y dificultad para respirar; además el aumento de la temperatura corporal, en la actividad del sistema muscular y dificultades en el sueño. Ad menciona: "Me tiemblan las manos”, “me da mareos", "sientes como si te vas a caer", "cierro el ojo así… como si estuviera natural como un guiño". A nivel cognitivo se encontró que las entrevistadas se sienten bloqueadas al no poder pensar en nada, no tener control sobre lo que quieren pensar, indican dificultad en la atención y rumiación constante como M dice: "pienso bastante en las cosas que pueden pasar lo que no pueden pasar o lo que está pasando". A nivel afectivo se identifican emociones tanto típicas como atípicas frente a la ansiedad, al ser estas últimas emociones no identificadas en investigaciones sobre ansiedad y hasta opuestas a este estado como por ejemplo las que menciona M: "muy feliz", "tristeza", "enojo", "rabia". Por último, se encuentran conductas de evitación y escape, inquietud, comportamientos compulsivos como el preguntar constantemente sobre un mismo tema, pedir a detalle la información y revisar muchas veces un trabajo, contestar de manera agresiva y conductas de sobrecompensación.

Dentro de la experiencia de la ansiedad es importante señalar que a lo largo de la investigación se observó la frecuente aparición del camuflaje, tanto en la forma de expresarse durante la entrevista cómo en las descripciones brindadas sobre la experiencia de la ansiedad. Esto surge para enmascarar sus características autistas como para compensar cuando reconocen haber realizado algo que consideran incorrecto. Es importante tener en cuenta que la presencia del camuflaje social genera consecuencias que hacen que los síntomas de la ansiedad puedan ser cíclicos, siguiendo esta secuencia: Sentir ansiedad – intentar camuflar las manifestaciones – desgaste físico y emocional – aumento de la ansiedad. Como se mencionó, estos surgen con el objetivo de compensar u ocultar situaciones de “falla” social que inevitablemente generan emociones desagradables que se pueden asociar a la ansiedad; sin embargo, consecuentemente se desencadena un cansancio por el esfuerzo realizado para el camuflaje. Por ejemplo: Paula narra que antes de ir a una fiesta "llevo algo que me gusta, como un libro, a una fiesta", "buscar antes en internet, por ejemplo: para guiarme más o menos".

Además, el impacto percibido de la ansiedad fue uno de los temas más difíciles de identificar, pues casi la mitad de las entrevistadas no lo mencionaron. Dentro de lo encontrado, identificaron la preocupación en familiares, peleas, las dificultades académicas, las dificultades para hacer amistades, el dejar de hacer cosas, una sensación de limitación (“Me limita a ser yo misma o a desarrollar mis habilidades y lo que me gusta”), la pérdida de oportunidades y la dificultad para disfrutar de sus intereses; particularmente este último impacto es relevante comprendiéndolo desde la forma en que las personas autistas suelen usar sus intereses como medio para el desarrollo de su vida a nivel social, laboral, personal, entre otros.

Como fuentes de ansiedad para las mujeres autistas entrevistadas se encuentran principalmente aspectos sociales, los cambios no anticipados, la sobredemanda, la autoexigencia, la toma de decisiones, la interacción por redes sociales, el interactuar con personas y las demandas académicas. Ania, refiere “cuando estás en una reunión familiar y todo el mundo comienza a hablar y hablar y hablar y cada uno más alto que el otro y no se dejan de hablar”. Es considerable el mayor consenso que se encuentra en la exploración de este tema entre las entrevistadas y también entre lo relatado y la literatura revisada. Es aquí en dónde surge la característica de ser perfeccionista para más de una entrevistada; sin embargo, en el caso de la Ania el perfeccionismo aparece como un impacto de la ansiedad “me da tanto miedo hablar con ellas … a veces me obliga a ser perfeccionista”.

Las estrategias de afrontamiento de las mujeres autistas frente a la ansiedad son diversas y difíciles de reconocer por ellas mismas de forma específica, lo cual se evidencia por la poca información brindada sobre este tema en específico. Por un lado, encontramos la realización de actividades relacionadas con sus temas de interés cómo la música, películas, series, el arte y escribir. Por otro lado, identifican como formas de afrontamiento el llorar, respirar, dormir, buscar sensaciones intensas y moverse repetitivamente. Harry explica: “Ah si, este cuando la crisis no es muy grande si trato de pensar como respirar, respira, como que entre oxígeno y esas respiraciones conscientes de que cuentas unos segundos o sea inhalas, luego lo contienes, luego exhalas”. Además, cuatro de las entrevistadas consideran la contención de sus redes de apoyo cómo una estrategia frente a la ansiedad. Por último, mencionan el prepararse para situaciones de posible ansiedad como una forma de afrontarla anticipadamente, lo que pudiera considerarse como una forma de camuflaje. Tres participantes indicaron que sentían que a pesar de contar con estrategias no podían afrontar la ansiedad. Al ser mejor comprendida esta situación, ayudaría a alcanzar una mejor calidad de vida de las mujeres y personas autistas que lidian con la ansiedad.

Conclusiones
La investigación mencionada es la primera exploración dentro de la literatura que explora la variable de la ansiedad en esta población en específico: las mujeres autistas. Este tema se ha explorado anteriormente en la población autista infante, adolescente y adulta pero no específicamente en mujeres. Debido a ello, es importante continuar la investigación en está población sobre la ansiedad; con la expectativa de llegar a conclusiones prácticas para la disminución de su malestar. Sin embargo, desde esta primera aproximación podemos tener un mejor acercamiento a la comprensión de este tema.

La propia comunidad autista indica que ellos demandan que se tome en cuenta sus perspectiivas y experiencias para la construcción de espacios de comprensión y atención hacia ellos; consecuentemente esta investigación tuvo desde el inicio el propósito de aproximarse a la experiencia de la ansiedad en mujeres autistas haciendo énfasis a su propia narración y perspectiva. Si bien a futuro se consider útil seguir profundizando en este tema a través de otros agentes informantes, al ser una primera investigación en el tema con esta población era importante partir de su vivencia.

La metodología fenomenológica es de las más debatidas en cuanto a su precisión para mostrar el fenómeno estudiado; sin embargo, justamente su objetivo es mostrar el fenómeno cómo es vivido por las personas uqe lo exprimentan. Durante la realización de esta investigación en un inicio se siguió un método de presentación de resultados a través de categorías que colocaba en prioridad a la información más que a la persona, pues se desdibujaba la experiencia individual de la ansiedad. Consecuentemente, se cambio la presentación de resultados a la descripción por cada entrevistada, el detalle de su vida contextual y luego la narración sobre la ansiedad a lo largo de sus vidas; de esta forma se mantuvo de forma consistente el carácter fenomenológico.

Referencias bibliográficas