El autismo en el Perú: Una mirada desde el Equipo de Investigación y Trabajo en Autismo

Autism in Peru: An outlook from autism research and work team

 
Ernesto Reaño Carranza
Equipo de Investigación y Trabajo en Autismo
https://orcid.org/0000-0003-2648-3592
DOI: https://doi.org/10.36955/RIULCB.2022v9n1.009

Esta obra está bajo licencia internacional Creative Commons Reconocimiento 4.0  
Recibido: 05/01/2022 Revisado: 06/01/2022 Aceptado: 09/01/2022 Publicado: 15/01/2022
   
 
RESUMEN
El Equipo de Investigación y Trabajo en Autismo (EITA) fue fundado en el 2009 por el Mg. Ernesto Reaño con el objetivo de brindar servicios de apoyo a la comunidad autista, cuidadores y familia- res y trabajar en pro de la implementación de ajustes y apoyos en los diversos contextos sociales buscando la accesibilidad de esta población. EITA es pionera en el Perú en el trabajo desde el para- digma de la neurodiversidad, la implementación de servicios adecuados para cada persona autista respetando su edad de desarrollo, orientación sexual, identidad de género, identidad cultural, etc. sin ningún tipo de discriminación. En ese sentido, se enmarca dentro del apoyo constante al reco- nocimiento de los derechos humanos de la persona autista y al movimiento de la neurodiversidad.
Palabras clave: autismo, condiciones del espectro autista, neurodiversidad, derechos humanos.
 
ABSTRACT
EITA was founded in 2009 by Mg. Ernesto Reaño in order to provide support services to the autistic community, caregivers and family members, and working towards the implementation of adjust- ments and supports in the various social contexts seeking accessibility for this population. EITA is pioneer in Peru working on the neurodiversity paradigm, the implementation of adequate servi- ces for each autistic person, respecting their development age, sexual orientation, gender identity, cultural identity, etc. without any discrimination. In this sense, it is part of the constant support for the recognition of the human rights of the autistic person and the neurodiversity movement.
Keywords: autism, autism spectrum conditions, neurodiversity, human rights.
  
 
INTRODUCCIÓN
El autismo es una condición del neuro- desarrollo donde la mente privilegia un tipo de procesamiento basado en la hiperfocalización en detalles, búsqueda de patrones y profundi- zación en áreas de interés; presentando difi- cultades en el procesamiento de los elemen- tos de la comunicación y de cognición social típicas (Walker, 2014; Milton, 2012, Reaño, 2020). Según cifras de la Organización Mun- dial de la Salud (2021), se presenta aproxima- damente en el 1 % de la población mundial. En el Perú, según un reporte del Ministerio de Salud en 2019, sólo tenemos detectadas 15 625 personas con esta condición, de los cua- les el 90,6 % son menores de 11 años y el 81 % son de género masculino. Estas cifras se encuentran muy por debajo de las deteccio- nes que deberíamos encontrar según la pre- valencia mundial antes descrita, ignoran a la población adulta autista y presenta un severo sesgo de género cuando la proporción esti- mada actual entre hombres y mujeres autis- tas es de 3:1 (Loomes, Hull y Mandy, 2017).  
 
La situación a nivel de detecciones y concientización era aún más precaria cuando EITA es fundada. Si bien su conformación oficial se da en en el año 2009, tiene sus pre- cedentes desde el año 2008 en un departa- mento de la calle Arica en Miraflores, Lima. Su fundador, Mg. Ernesto Reaño, psicólogo de  formación había  terminado los  estudios de doctorado en Ciencias del Lenguaje por la Université Sorbonne Nouvelle Paris – III, motivado por el Dr. Luis Jaime Cisneros, re- gresaba a Lima. Las interrogantes sobre el autismo y la forma de percibir y dar senti- do al mundo, observadas en el colegio Santa Magdalena Sofía Barat, dedicado a la aten- ción de niños con notables necesidades de apoyo en el lenguaje, constituyeron los motivos iniciales para definir y dirigir las líneas de la investigación y tratamiento en autismo.
   
En sus inicios, EITA, significaba Equi- po de Investigación y Tratamiento en As- perger y Autismo. En el año 2018, luego de conocerse la colaboración de Hans Asperger con las políticas de eugenesia y eutanasia del régimen nazi, el nombre cambió. Fue la opor- tunidad de reflejar años de aprendizaje en la comprensión del autismo como un espectro, de superar la falaz dicotomía “leve”/“severo”, de afianzar los orígenes de EITA basados en el paradigma de la neurodiversidad y no en el modelo médico. Pasó a ser Equipo de In- vestigación  y  Trabajo  en  Autismo  (EITA).  
 
En un viaje a Chile en 2008, a través de unos colegas, Reaño conoce al Mg. Theo Peeters, quien sería decisivo para la formación de EITA. Peeters, director del Centro de For- mación Opleidingscentrum Autisme en Am- beres (Bélgica), encarnaba una mirada que iba un paso más allá de la filosofía TEACCH que impulsara en Europa: la empatía radical con la persona autista (El Tiempo, 2011). Su enseñanza incluía muchas reflexiones de au- tistas en primera persona, cosa poco habitual para aquel entonces. Aún no era una época en la que las voces autistas tenían la difusión, redes y colectivos que podemos encontrar actualmente. Fue un divulgador de la acti- vidad de Jim Sinclair y la Autistic Network International que fundase, de Therese Joliffe, Sean Barron, Gunilla Gerland, Marc Segar, Clare Sainsbury, aparte de voces ya más co- nocidas en ese momento como las de Temple Grandin y Donna Williams. Dos impulsos aportó, entonces, la enseñanza y amistad de Peeters a EITA desde sus inicios: la noción del autismo como “condición de vida” y la es- cucha atenta a las voces en primera persona.
   
La presencia de Theo Peeters consolidó la mirada y dirección de EITA desde el Pri- mer Seminario – Taller Internacional sobre Asperger y Autismo (2010), quien por prime- ra vez visitó Lima. EITA volvió a realizar dos congresos en los años 2011 y 2012, también con la participación del Theo Peeters e Hilde De Clercq, especialista en autismo y madre de una persona autista, autora de “El autis- mo desde dentro. Una guía”, libro traducido por EITA y presentado en el 2011. Esta obra reforzó la convicción de EITA sobre la nece- sidad de entender el autismo como una “cul- tura” hacia la cual se requiere tender puentes y comprender sus formas de procesamiento y percepción del mundo como partes esenciales y complementarias de la diversidad humana.  
 
Con estos precedentes, el camino al paradigma de la “neurodiversidad” era na- tural. Este concepto- que había nacido de la mano de Judy Singer en 1998- era descono- cido o al menos no era utilizado en nuestro país. La neurodiversidad se refiere a la varia- bilidad neurocognitiva virtualmente infinita dentro de la población humana de la Tierra. Señala el hecho de que cada ser humano tiene un sistema nervioso único con una com- binación  única  de  habilidades  y  necesidades. La neurodiversidad es un subconjunto de la Biodiversidad, un término que se usa principalmente con el propósito de abogar por  la  conservación  de  las  especies.  (Sin- ger, 2016, 2020). En el 2010, en el artículo “Respetemos la neurodiversidad”, se expuso por primera vez en nuestro país, de manera pública, el concepto neurodiversidad, que constituye el paradigma de trabajo de EITA. Esta comunidad, de personas CEA (“condición” y no “trastorno”, como veremos), ha acuñado el término neurodiversidad el cual supone que un desarrollo neurológico atípico (neurodivergente) es una diferencia normal que debe ser reconocida y respeta- da  como  cualquier  otra  variante  humana. En este sentido, debemos esforzarnos por comprender que no todos procesamos la in- formación de la misma manera, ni damos el mismo peso a lo social, o que, simplemente, existen diversas maneras de ver el mundo: ni mejores ni peores, distintas. Ser neuro- divergente es lo opuesto a ser neurotípico (“neurótico típico”, el resto de la población).  
 
EITA nació, entonces, bajo la idea la idea de crear servicios de apoyo para la comunidad autista, sus cuidadores y familiares, así como para la difusión y concientización del autismo desde el paradigma de la neurodiversidad en los diferentes contextos (hogar, escuela, espa- cios públicos, etc.) donde interactuase la per- sona autista. Nuestra idea siempre fue crear entornos “amigables” para el autismo bajo la certeza de que una sociedad adecuada para la neurodivergencia, en específico para el au- tismo, podría ser de mayor provecho al crear una  accesibilidad  que  beneficiaría a  todos.
 
Los primeros servicios brindados en EITA incluyeron, además de la detección e intervención, un taller de habilidades sociales para niños, adolescentes y adultos, actualmen- te de llamado “habilidades sociales neurotípi- cas”. Se ha concebido, como un espacio donde poder aprender las habilidades típicas que les permitan interactuar y protegerse en y del en- torno. Asimismo, como un grupo de referencia y reafirmación de su condición. No es común encontrar un grupo de personas autistas al cual pertenecer. Todos los participantes saben de su condición, se saben autistas. Para el en- foque de EITA, el autismo no es un diagnóstico sino una identidad. Se “es” autista como se “es” peruano, es parte sustancial de la manera como uno concibe el mundo y no puede ser se- parado del individuo, no es algo que se “tenga”, como se “tiene” un accesorio o un trastorno.
   
En el proceso de investigación y traba- jo en EITA, en el año 2017 se creó el primer servicio destinado exclusivamente a la detec- ción, intervención y apoyo a mujeres autistas. Es importante entender que el autismo en la población femenina, ha sido largamente in- visibilizado debido a concepciones erradas, al ser considerado como mayoritariamente masculino y por las descripciones que invo- lucran sólo características de este género, como apuntásemos al incio de este artículo (Lai, Baron-Cohen y Buxbaum, 2015; Bar- giela, Steward y Mandy, 2016). Ser mujer en una sociedad machista y capacitista supone una  doble  situación  de  vulnerabilidad:  por ser mujer y por ser autista. EITA elaboró la “Guía de sexualidad para mujeres autistas” de autoría de la Lic.Andrea Mesones y la Lic. Luciana Augusto. Este material es pionero en el país y en América Latina. Se dirige a las adolescentes y adultas autistas con un lengua- je sencillo y directo e ilustrado de una mane- ra precisa y amigable, detallando los cambios fenotípicos y hormonales ligados al desarrollo corporal; el deseo y la orientación sexual; la identidad y expresión de género; la salud se- xual y reproductiva y la prevención del abuso.  
 
A partir del año 2019, se iniciaron los estudios e implementación de servicios de apoyo en la diversidad sexual e identidad de género en el autismo, en concordancia con estudios que señalan que hay diferencias no- tables en la orientación sexual (casi el 70 % de la población autista se enuncia como no heterosexual) así como en la identidad y expresión de género en la comunidad autista respecto de la neurotípica (entre 3 y 6 ve- ces más identidades de género divergentes). (George y Strokes, 2017; Warrier et al., 2020).
   
EITA junto con la Defensoría del Pueblo del Perú, ha participado desde el año 2010, en campañas de sensibilización sobre el autismo como condición, la restricción del uso de piro- técnicos y, en especial, sobre educación inclu- siva. Colaboramos, también, con el ministerio de Educación para su “Guía para la Atención Educativa de Niños y Jóvenes con Trastorno del Espectro Autista - TEA”, en el año 2013. Producto de estas experiencias en el año 2020 se crea el  servicio de Área Educativa, el cual tiene como objetivo acompañar los procesos escolares, de orientación vocacional y de edu- cación superior, de las personas autistas de acuerdo con su perfil individual de aprendiza- je y favoreciendo que se otorguen los apoyos y ajustes en el acceso a una educación plena.
   
El compromiso ético de EITA con la sociedad está presente en todas los proyec- tos y actividades que realiza, dando priori- dad al cumplimiento de las libertades y ga- rantías de la comunidad autista como parte del     movimiento de la neurodiversidad, en la búsqueda del respeto de los derechos hu- manos   de   toda   persona   neurodivergente. Los principios que rigen la conducta institu- cional en la defensa del derecho a la educa- ción y la libertad de expresión, se han pues- to de manifiesto al EITA haber enfrentado un proceso judicial (https://ernestoreano.pe/ trener-contra-reano/), resuelto a su favor, en el “Caso Trener contra Reaño” (2014-2020) recogido en un libro en proceso de edición. 
 
La pandemia provocada por el CO- VID-19  y  las  restricciones  que  de  ella  se derivaron, generaron nuevos desafíos en las áreas de comunicación. Considerando las experiencias en    diversas formas e intentos de comunicación a distancia y las necesi- dades de los participantes, se ha constata- do, con mayor precision, la complejidad y multimodalidad de la comunicación y del lenguaje en el autismo. Es así como a par- tir  del  2022,  se  inaugura  el  departamen- to  de  “Comunicación, lenguaje y  sistemas de  comunicación  aumentativa  alternativa”.
   
El enfoque de trabajo de EITA parte de una profunda reflexión filosófica y ética -siem- pre en constante renovación- sobre lo que es el autismo y el trabajo con personas autistas.  
 
El autismo no es una enfermedad ni un trastorno, sino una condición de vida con la cual se nace y que supone un neurodesarrollo atípico (Reaño, 2017). A diferencia del cere- bro neurotípico (el de la mayoría poblacio- nal) éste está mucho más preparado para las actividades que requieren una mayor capa- cidad de sistematización de acuerdo con sus motivaciones  profundas  (Shore,  2012;  Rea- ño,  2017).  Su  tipo distinto de comprensión de la interacción social y de establecimiento de la empatía, hacen que encuentren dificul- tades para comprender el funcionamiento de la sociedad neurotípica. Esta levanta serias barreras  para  su  determinación,  autonomía y acceso a la calidad de vida (Milton, 2012).
 
Así, el enfoque de EITA se encuentra dentro del paradigma de la neurodiversidad, en cuanto se señala que existen diferentes tipos de configuraciones cerebrales (neuro- tipos) y ninguno es mejor o superior a otro, cada uno presenta talentos y dificultades que deben ser superadas mediante los apoyos co- rrespondientes.  Se  considera,  ante  todo,  la dignidad de la persona autista en cuanto no se  busca  “normalizarlos”  ni  que  dejen  de serlo, sino que accedan a vivir, de manera plena, a sus proyectos de vida particulares.
   
Para   el   equipo,   las   personas   au- tistas  son  sujetos  con  los  que  se  traba- ja brindando comprensión y apoyo, y no objetos   que   puedan   ser   mirados   a   tra- vés  de  un  “tratamiento”  predeterminado.

Se evita el enfoque médico y de la pato- logía. Por ello:  

1.   No son “pacientes” sino “participantes”.
2.  No se hacen “diagnósticos” sino “detec- ciones”.
3.  No se brindan “terapias” sino “acompa- ñamientos”, «intervenciones», en los que se busca crear lazos de empatía, escucha, comprensión y acción.
   
Para realizar este trabajo se plantean y utilizan herramientas psicoeducativas que permitan a la persona autista y sus cuidadores:
  
1.   Comprender su condición y el respeto a sus diferencias.
2.   Comprender las particularidades de su en- torno y las habilidades sociales neurotípi- cas para poder interactuar con el entorno y aprender a protegerse.
3.  Comprender sus procesos de aprendizaje y posibilitar su aprendizaje con satisfacción.
4.   Brindar la orientación a las escuelas, cen- tros de estudio y de trabajo y demás entor- nos para realizar las adecuaciones y apo- yos necesarios para el desenvolvimiento pleno de la persona autista.
5.   Poder realizar un proyecto de vida propio en base a la autonomía, determinación y
acceso a los apoyos pertinentes. 
6.   Trabajar por el empoderamiento de la per- sona autista, reconociendo y garantizando el acceso a sus derechos ciudadanos, con- siderando y respetando toda forma de di- versidad y pluriculturalidad.
   
Se   agradece   al   equipo   actual   de EITA:  Bach.  Andrea  Mesones,  Bach. Marie  Saldaña,  Lic.  Julissa  Ver nal,  Lic. Beatriz   Lázaro,   Lic.   Lourdes   López, Mg. Cloe Moreno, Lic. Gabriela Chambi, Lic.  Mario  Puga,  Lic.  Luciana  Augusto, Lic.  Rosa  Victoria  Chauca,  que  son  par- te de nuestra historia, de nuestra memoria, pero también de nuestra imaginación.

CONCLUSIONES
EITA  trabaja  por  la  generación  de una  convivencia  respetuosa  entre  todas las  for mas  de  neurodiversidad  y  por  los derechos  humanos  de  la  persona  autista.
   
El trabajo de EITA no se resume en un «método» o «terapia» sino en una com- prensión profunda f ilosóf ica y ética de la persona  autista  y  los  apoyos  necesarios para cada cual considerando su individua- lidad, su dignidad y su desar rollo pleno.

 
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS